Presse

Tag der seltenen Erkrankungen 2019 – Unser Weg zur Anlaufstelle beginnt

Die DGIH begeht seit ihrer Gründung nun den 6. Tag der seltenen Erkrankungen. Jahrelange Odysseen auf dem Weg zu einer richtigen Diagnose, kaum Therapiemöglichkeiten, wenige verlässliche Informationen und Ansprechpartner – 4 Millionen Kinder und Erwachsene mit Seltenen Erkrankungen in Deutschland brauchen endlich eine flächendeckende vernetzte »»

Die DGiH auf der Neurowoche 2018

7Zum zweiten Mal seit Bestehen der DGiH wurden wir von der Deutschen Gesellschaft für Neurologie (DGN) zur Neurowoche nach Berlin eingeladen. Die Neurowoche 2018 bietet in fünf Tagen drei Kongresse unter einem Dach: Mit der Deutschen Gesellschaft für Neurologie (DGN) halten die Gesellschaft für Neuropädiatrie »»

DGIH erhält Selbsthilfeförderung

Als Selbsthilfebundesorganisation erhält die Deutsche Gesellschaft für intrakranielle Hypertension im Förderjahr 2018 erneut eine pauschale Festbetragsförderung durch die GKV-Gemeinschaftsförderung Selbsthilfe auf Bundesebene. Der Zuschuss in Höhe von 9.918,90 EUR (Vorjahr: 8.595 €) unterstützt die weitere Öffentlichkeitsarbeit der Organisation sowie die Teilnahme an Kongressen, Tagungen, Fachveranstaltungen und »»

Gesundheitsberichterstattung: Anstieg der Fälle

Am 24.11.2016 wurden die Diagnosedaten der Krankenhäuser 2015 veröffentlicht. 4.151 Fälle (+6,44%) mit idiopathischer intrakranieller Hypertension (Pseudotumor cerebri) wurden im Jahr 2015 behandelt, davon waren 3.371 Frauen (+8,22%). Hierbei handelt es sich um vollstationäre Fälle. Die Zahlen können Dopplungen beinhalten. Die Behandlungszahl der männlichen Patienten »»

Fallstudie über Octreotid veröffentlicht

In der Ausgabe November 2016 der Zeitschrift Clinical Neurology and Neurosurgery findet sich eine Fallstudie über die Behandlung von fünf IIH-Patientinnen mit Octreotid. (Abstract) Übersetzung des Abstract: IIH wird charakterisiert durch einen erhöhten Schädelinnendruck ohne raumfordernde Läsionen, Sinusvenenthrombosen oder Hydrocephalus. Außerdem ist der Liquor selbst »»

Tag der seltenen Erkrankungen: Forschung

EURORDIS hat das Thema des Tages der seltenen Erkrankungen am 28.2.2017 bekannt gegeben: „Forschung trägt Hoffnung zu den Betroffenen einer seltenen Erkrankung“. (Eigene Übersetzung, offizielle Bekanntmachung steht noch aus.)

Internetplattform Arzt-Klinik-Führer kommt 2017

Bad Honnef, den 15.08.2016 – Pressemitteilung [PDF] Die Deutsche Gesellschaft für intrakranielle Hypertension (DGIH e.V.) realisiert bis Mitte 2017 ihren geplanten Arzt-Klinik-Führer für Betroffene seltener Erkrankungen. Nach mehrjähriger Planungszeit und der jüngst erteilten Finanzierungszusage kann endlich die konkrete Umsetzung des Projektes starten. Dieses Bundesprojekt wird ermöglicht »»

Europäische Patientenvertreter gewählt

Die DGIH ist Mitglied im Europäischen Referenznetzwerk (ERN/ePAG) „Rare neurological diseases“. Im April wurden dort die ersten Patientenvertreter gewählt, welche auf europäischer Ebene die Patientenbedürfnisse vertreten und von der Europäischen Union an künftig politischen Entscheidungen beteiligt werden. Für die neurologischen Erkrankungen sind gewählt worden: John »»

DGIH erhält Selbsthilfeförderung

Als Selbsthilfebundesorganisation erhält die Deutsche Gesellschaft für intrakranielle Hypertension im Förderjahr 2016 erneut eine pauschale Festbetragsförderung durch die GKV-Gemeinschaftsförderung Selbsthilfe auf Bundesebene. Der Zuschuss unterstützt die weitere Öffentlichkeitsarbeit der Organisation sowie die Teilnahme an Kongressen, Tagungen und Fachveranstaltungen (z.B. DGN-Neurologenkongress 21.-24.9. in Mannheim, Stand N »»

Heute ist der Tag der Seltenen Erkrankungen.

Bad Honnef, 29.2.2016 – Rund vier Millionen Menschen in Deutschland leben mit einer der 6.000 bis 8.000 chronischen seltenen Erkrankungen. Zusammen mit unserer Dachorganisation ACHSE ruft auch die Deutsche Gesellschaft für intrakranielle Hypertension auf: Gebt den Seltenen Eure Stimme, damit Menschen mit seltenen Erkrankungen mit »»

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