Presse

Gesundheitsberichterstattung: Anstieg der Fälle

Am 24.11.2016 wurden die Diagnosedaten der Krankenhäuser 2015 veröffentlicht. 4.151 Fälle (+6,44%) mit idiopathischer intrakranieller Hypertension (Pseudotumor cerebri) wurden im Jahr 2015 behandelt, davon waren 3.371 Frauen (+8,22%). Hierbei handelt es sich um vollstationäre Fälle. Die Zahlen können Dopplungen beinhalten. Die Behandlungszahl der männlichen Patienten »»

Fallstudie über Octreotid veröffentlicht

In der Ausgabe November 2016 der Zeitschrift Clinical Neurology and Neurosurgery findet sich eine Fallstudie über die Behandlung von fünf IIH-Patientinnen mit Octreotid. (Abstract) Übersetzung des Abstract: IIH wird charakterisiert durch einen erhöhten Schädelinnendruck ohne raumfordernde Läsionen, Sinusvenenthrombosen oder Hydrocephalus. Außerdem ist der Liquor selbst »»

Tag der seltenen Erkrankungen: Forschung

EURORDIS hat das Thema des Tages der seltenen Erkrankungen am 28.2.2017 bekannt gegeben: „Forschung trägt Hoffnung zu den Betroffenen einer seltenen Erkrankung“. (Eigene Übersetzung, offizielle Bekanntmachung steht noch aus.)

Internetplattform Arzt-Klinik-Führer kommt 2017

Bad Honnef, den 15.08.2016 – Pressemitteilung [PDF] Die Deutsche Gesellschaft für intrakranielle Hypertension (DGIH e.V.) realisiert bis Mitte 2017 ihren geplanten Arzt-Klinik-Führer für Betroffene seltener Erkrankungen. Nach mehrjähriger Planungszeit und der jüngst erteilten Finanzierungszusage kann endlich die konkrete Umsetzung des Projektes starten. Dieses Bundesprojekt wird ermöglicht »»

Europäische Patientenvertreter gewählt

Die DGIH ist Mitglied im Europäischen Referenznetzwerk (ERN/ePAG) „Rare neurological diseases“. Im April wurden dort die ersten Patientenvertreter gewählt, welche auf europäischer Ebene die Patientenbedürfnisse vertreten und von der Europäischen Union an künftig politischen Entscheidungen beteiligt werden. Für die neurologischen Erkrankungen sind gewählt worden: John »»

DGIH erhält Selbsthilfeförderung

Als Selbsthilfebundesorganisation erhält die Deutsche Gesellschaft für intrakranielle Hypertension im Förderjahr 2016 erneut eine pauschale Festbetragsförderung durch die GKV-Gemeinschaftsförderung Selbsthilfe auf Bundesebene. Der Zuschuss unterstützt die weitere Öffentlichkeitsarbeit der Organisation sowie die Teilnahme an Kongressen, Tagungen und Fachveranstaltungen (z.B. DGN-Neurologenkongress 21.-24.9. in Mannheim, Stand N »»

Heute ist der Tag der Seltenen Erkrankungen.

Bad Honnef, 29.2.2016 – Rund vier Millionen Menschen in Deutschland leben mit einer der 6.000 bis 8.000 chronischen seltenen Erkrankungen. Zusammen mit unserer Dachorganisation ACHSE ruft auch die Deutsche Gesellschaft für intrakranielle Hypertension auf: Gebt den Seltenen Eure Stimme, damit Menschen mit seltenen Erkrankungen mit »»

Prognose bestätigt: 3.900 vollstationäre Behandlungen in 2014

Bad Honnef, 5.4.16 – „Die Fallzahlen deuten ein weiteres Wachstum in den kommenden Jahren an: 2014 könnten bereits mehr als 3.500 Behandlungen jährlich stattfinden“, hieß es seit Dezember 2013 auf unserer Homepage. Die aufgrund der Gesundheitsdaten bis 2011 gestellte Prognose hat sich genau bestätigt: „Irgendwann »»

Artikel in Fachzeitschrift Nervenheilkunde

In diesem Monat erscheint ein ganzseitiger Artikel über die Deutsche Gesellschaft für intrakranielle Hypertension in der Zeitschrift Nervenheilkunde. Die Nervenheilkunde ist eine der bekanntesten Fort- und Weiterbildungszeitschriften für Neurologen, Psychiater und Nervenärzte, wendet sich aber auch an Primärärzte. Sie erscheint zwölfmal jährlich mit einer Auflage »»

Die DGIH zu Gast bei der DGN

Die Deutsche Gesellschaft für Neurologie veranstaltet zwischen dem 23. und 26. September 2015 in Düsseldorf ihren 88. jährlichen Fachkongress „Mensch im Blick – Gehirn im Fokus“. Wie bereits 2014, nimmt auch in diesem Jahr die DGIH teil, um auf die seltene Erkrankung idiopathische intrakranielle Hypertension »»

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