Unser Ziel: Die Verbesserung der Lebens- und Behandlungssituation von Betroffenen.
Die Deutsche Gesellschaft für intrakranielle Hypertension ist ein eingetragener, gemeinnütziger Verein zur Förderung der Information, Vernetzung und Forschung zum Krankheitsbild der intrakraniellen Hypertension (Pseudotumor cerebri) und wurde von einer Gruppe Betroffener und Angehöriger gegründet. Durch gezielte Öffentlichkeitsarbeit versuchen wir, ein gesellschaftliches Bewusstsein gegenüber der Erkrankung und Sensibilität bezüglich ihrer Warnzeichen zu entwickeln.Lebensqualität erhalten
Durch Begleitung, Aufklärung, Information und Dialog
Betroffene fühlen sich anfangs oft einsam. Das anfängliche Gefühl der Isolation lösen wir mit persönlichen Begegnungen, Begleitung und Austausch. Um die geographisch stark gestreuten Betroffenen zu erfassen, setzt der Verein besonders auf Onlinearbeit. Der Austausch zwischen Betroffenen, sowohl in Internetforen als auch bei persönlichen Begegnungen, soll vor allem zur Selbsthilfe anleiten und Patientenkompetenz vermitteln.
Kompetenz stärken
Patienten- und Fachkompetenz für eine schnellere und fehlerfreie Behandlung
Aufgrund der Seltenheit ist das Krankheitsbild verhältnismäßig unbekannt oder wird häufig mit anderen Erkrankungen verwechselt. Fehlende Kenntnisse und Erfahrungswerte bei Ärzten führen nicht nur zu Diagnoseverzögerungen und Fehlbehandlungen; die Unsicherheiten übertragen sich auch schnell auf die Patienten und lösen Frustration und Verzweiflung aus. Durch Öffentlichkeitsarbeit und strukturierten Wissenstransfer erhöhen wir die Patienten- und Fachkompetenz und entwickeln ein gesellschaftliches Bewusstsein gegenüber der Erkrankung
und ihrer Warnzeichen. Medizin und Forschung unterstützen wir bei der Suche nach Ursachen, Vermeidungsstrategien und besseren Behandlungsmöglichkeiten.
Erkenntnisse bündeln
Austausch von Informationen und Erfahrungen von Betroffenen, Ärzten und Wissenschaftlern
Wir möchten relevantes Wissen (Studien und Erfahrungen) zur Krankheit mehrsprachig in Wissensdatenbanken bündeln. So möchten wir zu einer zentralen, verlässlichen Quelle und Referenz für Informationen und Handlungsempfehlungen rund um das Krankheitsbild werden.
Forschung motivieren
Unterstützung von Medizin und Forschung bei der Suche nach einer dauerhaften Heilung
Die intrakranielle Hypertension ist eine seltene Krankheit. Die durch ihre Seltenheit bedingte niedrige Fallzahl erschwert die systematische Forschung und flächendeckende Kompetenzentwicklung. Durch wissenschaftlichen Austausch, auch mittels Fortbildungen, Tagungen oder Kongresse, motivieren wir die weitere Forschung an Ursachen, Vermeidungsstrategien und besseren Behandlungsmöglichkeiten. Die Forschungsbemühungen unterstützen wir ferner durch den Aufbau eines Patientenregisters, um Betroffenendaten zu
sammeln, zu konsolidieren und so interessierten Wissenschaftlern und Ärzten für Auswertungen und Studien zur Verfügung stellen zu können.
Pseudotumor cerebri
Bei dieser chronischen Krankheit steigt der Hirndruck ohne erkennbare Ursache. Die Folge können unter anderem Kopf- und Nackenschmerzen, Sehstörungen, Übelkeit, Schwindel, Missempfindungen und pulsierender Tinnitus sein. Der Druck kann den Sehnerv so stark reizen, dass unbehandelt der dauerhafte Verlust der Sehfähigkeit droht.
