Der Vereinsvorstand

Jennifer Linder, *1984, Dipl.Wirt.Jur.(FH), Gründungsmitglied, Vorstand seit 2013

„Als ich damals das erste mal im Internet nach der Krankheit suchte, war ich erstaunt, keine offizielle Anlauf- oder Beratungsstelle zu finden. Daran sollte sich kurzfristig etwas ändern. Die Krankheit soll greifbar werden, niemand damit alleine dastehen.

Meine Zukunftsvision und zugleich Herzenswunsch wäre es, mittels eines deutschlandweiten IH-Registers die Forschung rund um das Thema attraktiver zu machen.“

Selbstauskunft zur Neutralität und Unabhängigkeit


Claudia Strauß, *1969, Vertriebsassistentin, Gründungsmitglied, Vorstand seit 2013

„Nach der Diagnosestellung suchte ich für mich nach weiteren Infos und musste sehr schnell feststellen, dass der Informationsfluss zu PTC hier in Deutschland eigentlich kaum vorhanden ist.
Es gab keine Anlaufstelle für Betroffene. Daher war mir schnell klar, dass hier dringend Abhilfe geschaffen werden muss.“

Selbstauskunft zur Neutralität und Unabhängigkeit


Kati Zlatev, *1982, Gründungsmitglied, Vorstand seit 2015

„Nach der Diagnose hatte ich das Gefühl alleine auf weiter Flur zu stehen. Selbst Neurologen lehnten mich als Patienten ab, da sie keine Erfahrung mit der intrakraniellen Hypertension haben. Genau aus diesem Grunde ist es auch so sehr wichtig, Aufklärung zu betreiben und die Erkrankung bekannter zu machen. Der Austausch mit anderen Betroffenen erleichtert das Verstehen und damit auch das Leben mit der Krankheit.“

Selbstauskunft zur Neutralität und Unabhängigkeit


Andreas Linder, *1982, Dipl.-Informatiker und Datenschutzbeauftragter, Vorstand seit 2013

„Als Angehöriger mit den Widrigkeiten der Krankheit konfrontiert, wollte ich nicht länger stumm mitleiden und die Zeit tatenlos vorüberziehen lassen.

Meine Expertise in der IT stelle ich diesem guten Zweck gerne zur Verfügung mit dem Ziel, an der teilweise düster anmutenden Behandlungs- und Forschungssituation in Deutschland rund um das Krankheitsbild etwas zu ändern.“

Selbstauskunft zur Neutralität und Unabhängigkeit


 

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Was ist PTC?

IIH steht für Idiopathische Intrakranielle Hypertension. Andere Bezeichnungen sind unter anderem Pseudotumor cerebri (PTC) oder auch Benigne Intrakranielle Hypertension (BIH).

Starke Facebook-Gruppe

Über 1.000 Betroffene nutzen bereits die größte deutsche Facebook-Gruppe zum Thema Pseudotumor Cerebri, um sich regelmäßig mit anderen auszutauschen.

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Treffen vor Ort

Nahezu monatlich finden in verschiedenen Städten Treffen von Betroffenen mit Pseudotumor cerebri statt. Sie sind herzlich eingeladen, sich am regen Austausch zu beteiligen.