Tag der seltenen Erkrankungen 2020

Bad Honnef, 28./29. Februar 2020

Die DGIH begeht seit ihrer Gründung nun den 7. Tag der seltenen Erkrankungen.

Betroffene sind zumeist sich selbst überlassen

4 Millionen Menschen mit Seltenen Erkrankungen in Deutschland brauchen eine flächendeckende Versorgungsstruktur. „Seltene Erkrankungen sind (noch) nicht heilbar. Die Betroffenen sind ein Leben lang auf eine gute Versorgung angewiesen. Die Zentren-Regelung, die Ende 2019 vom G-BA beschlossen wurde, ist ein wichtiger Schritt, um die Finanzierung und damit auch die Versorgung in den Fachzentren zu verbessern. Der ambulante Sektor bleibt jedoch immer noch außen vor. Die Vernetzung mit Primärversorgern und Fachärzten außerhalb der Zentren ist unabdingbar, wenn eine gute Versorgung der Patienten gelingen soll,“ so Mirjam Mann, Geschäftsführerin der ACHSE.

Der Weg der Diagnosesuche beginnt beim Hausarzt

Mirjam Mann erklärt: „Der Weg der Diagnosesuche beginnt beim Hausarzt. Menschen mit Seltenen Erkrankungen sind zudem auf eine ärztliche Betreuung im ambulanten Bereich angewiesen. Dort ist oft nicht bekannt, wie die optimale Versorgung bei den jeweiligen Erkrankungen aussieht oder welcher Spezialist dafür herangezogen werden sollte. Ob der Patient letztlich überhaupt zu einem richtigen Fachzentrum gelangt, ist deshalb immer noch sehr vom Zufall abhängig.“ Und weiter: „Hinzu kommt, dass Betroffene auf dem Weg zu einer richtigen Diagnose, bei der Suche nach Ansprechpartnern, dem Kampf um die richtige Behandlungsmethode zumeist sich selbst überlassen sind. Das muss sich dringend ändern. Betroffene brauchen Ansprechpartner, die sich auskennen und die die Kontinuität ihrer Behandlung sicherstellen.“

Die Auswirkungen des Fachkräftemangels und der Abbau oder die Verlagerung von Planstellen verschärfen die ohnehin prekäre Versorgungssituation bei den Seltenen Erkrankungen. Hier müssen gemeinsam praktikable Lösungen gefunden werden, damit die Betroffenen nicht auf der Strecke bleiben.

Einschränkungen der Lebensqualität standardisiert erfasst

Die DGIH hat – um die Aufmerksamkeit hinsichtlich der Erkrankung Pseudotumor cerebri zu erhöhen – im vergangenen Jahr eine Studie gemeinsam mit der Universitätsklinik Bonn aufgelegt, deren Ziel ist es, die Einschränkungen der Lebensqualität auf einer breiten Basis zu erfassen. Durch die Teilnahme von ca. 600 Betroffenen ist dies zu einer der größten Studien auf dem Gebiet der intrakraniellen Hypertension geworden.

Wir hoffen mit den Ergebnissen zeigen zu können, dass bestimmte Einschränkungen für Betroffene unserer Erkrankung charakteristisch sind. Außerdem zeigen wir, dass es eine homogene Patientengruppe gibt, deren Situation durch die Erforschung von besseren Untersuchungs- und Behandlungsmöglichkeiten deutlich verbessert werden kann. Die Studie wird derzeit noch ausgewertet. Die Ergebnisse stellen wir im Laufe des Jahres vor.

Das könnte Sie auch interessieren

Was ist PTC?

PTC steht für Pseudotumor Cerebri. IIH steht für idiopathische intrakranielle Hypertension. Beides beschreibt eine Krankheit, die sich wie ein Hirntumor verhält, aber keiner ist.

Organisation

Die Deutsche Gesellschaft für intrakranielle Hypertension ist eine gemeinnützige Selbsthilfeorganisation auf Bundesebene. Unser Ziel ist die nachhaltige Verbesserung der Lebenssituation der Betroffenen.

Die ACHSE

Die ACHSE e.V. ist der Zusammenschluss aller deutschen Selbsthilfeorganisationen, die Betroffene mit seltenen Erkrankungen begleiten.

Rare Disease Day

Der Rare Disease Day ist der von EURORDIS - der europäischen Vereinigung aller Verbände seltener Erkrankungen -begleitete Awareness Tag für die Seltenen. Der Rare Disease Day findet weltweit am 29. Februar (sonst 28. Februar) statt.

Aktuelle Informationen und Nachrichten

Update vom 18. April 2020: Die Präsenzveranstaltungen werden weiter bis zum 17. Mai 2020 ausgesetzt. Bad Honnef, 17. März 2020 Liebe Mitglieder, liebe Betroffene und »»

Hier weiterlesen →

6.3.2020 – Die Forscherin Prof. Alexandra Sinclair von der Universität in Birmingham (England) hat einen Forschungspreis in Höhe von 1,68 Millionen Pfund (1,94 Millionen Euro) »»

Hier weiterlesen →

Die DGIH begeht seit ihrer Gründung nun den 7. Tag der seltenen Erkrankungen. Betroffene sind zumeist sich selbst überlassen 4 Millionen Menschen mit Seltenen Erkrankungen »»

Hier weiterlesen →

Nachdem unsere bundesweiten Betroffenentreffen regelmäßig gerne angenommen wurden, stehen nun auch für das kommende Jahr 2020 erste Termine fest. Helfer aus ganz Deutschland erklären sich »»

Hier weiterlesen →

Am 27.05.2019 fand unsere 10. Mitgliederversammlung statt. Hier gibt es das Protokoll sowie den Jahresabschluss 2018. In Kürze: Präsenz bei der Neurowoche Zwei Studien im »»

Hier weiterlesen →

10.5.2019 Liebe Vereinsmitglieder! Hiermit lade ich Euch herzlich zur Mitgliederversammlung am 27. Mai 2019 um 20 Uhr ein. Die Mitgliederversammlung findet als Telefonkonferenz statt; die »»

Hier weiterlesen →