Aktuelle Nachrichten

Einstellung aller Präsenzveranstaltungen

Update vom 18. April 2020: Die Präsenzveranstaltungen werden weiter bis zum 17. Mai 2020 ausgesetzt. Bad Honnef, 17. März 2020 Liebe Mitglieder, liebe Betroffene und liebe Veranstalter von Betroffenentreffen! Die Deutsche Gesellschaft für intrakranielle Hypertension e.V. sagt mit sofortiger Wirkung alle Präsenzveranstaltungen (v.a. Betroffenentreffen) bis »»

Knapp 2 Millionen Euro für den Kampf gegen IIH

6.3.2020 – Die Forscherin Prof. Alexandra Sinclair von der Universität in Birmingham (England) hat einen Forschungspreis in Höhe von 1,68 Millionen Pfund (1,94 Millionen Euro) erhalten. Mit dem Preis soll in den kommenden fünf Jahren die Forschung um die Erkrankung intrakranielle Hypertension unterstützt und neue »»

Tag der seltenen Erkrankungen 2020

Die DGIH begeht seit ihrer Gründung nun den 7. Tag der seltenen Erkrankungen. Betroffene sind zumeist sich selbst überlassen 4 Millionen Menschen mit Seltenen Erkrankungen in Deutschland brauchen eine flächendeckende Versorgungsstruktur. „Seltene Erkrankungen sind (noch) nicht heilbar. Die Betroffenen sind ein Leben lang auf eine »»

2020: Betroffenentreffen Pseudotumor cerebri

Nachdem unsere bundesweiten Betroffenentreffen regelmäßig gerne angenommen wurden, stehen nun auch für das kommende Jahr 2020 erste Termine fest. Helfer aus ganz Deutschland erklären sich regelmäßig ehrenamtlich bereit dazu, in ihrer Wunschstadt Betroffenentreffen zur veranstalten. Einen großen Dank dafür! Betroffene wie Angehörige sind auf den »»

Tag der seltenen Erkrankungen 2019

Die DGIH begeht seit ihrer Gründung nun den 6. Tag der seltenen Erkrankungen. Jahrelange Odysseen auf dem Weg zu einer richtigen Diagnose, kaum Therapiemöglichkeiten, wenige verlässliche Informationen und Ansprechpartner – 4 Millionen Kinder und Erwachsene mit Seltenen Erkrankungen in Deutschland brauchen endlich eine flächendeckende vernetzte »»

Die DGiH auf der Neurowoche 2018

7Zum zweiten Mal seit Bestehen der DGiH wurden wir von der Deutschen Gesellschaft für Neurologie (DGN) zur Neurowoche nach Berlin eingeladen. Die Neurowoche 2018 bietet in fünf Tagen drei Kongresse unter einem Dach: Mit der Deutschen Gesellschaft für Neurologie (DGN) halten die Gesellschaft für Neuropädiatrie »»

DGIH erhält Selbsthilfeförderung

Als Selbsthilfebundesorganisation erhält die Deutsche Gesellschaft für intrakranielle Hypertension im Förderjahr 2018 erneut eine pauschale Festbetragsförderung durch die GKV-Gemeinschaftsförderung Selbsthilfe auf Bundesebene. Der Zuschuss in Höhe von 9.918,90 EUR (Vorjahr: 8.595 €) unterstützt die weitere Öffentlichkeitsarbeit der Organisation sowie die Teilnahme an Kongressen, Tagungen, Fachveranstaltungen und »»

Gemeinsame Studie DTI und Watermapping

Diffusion-Tensor-Imaging (DTI) und Watermapping bei Probanden mit idiopathischer intrakranieller Hypertension vor und nach Entlastungspunktion    

Gemeinsame Studie zur Lebensqualität Betroffener

Erfassung der Lebensqualität von Betroffenen der idiopathischen intrakraniellen Hypertension (Pseudotumor cerebri)   Sehr geehrte Patientin, sehr geehrter Patient, um langfristig die Versorgungssituation und Lebensqualität der Betroffenen zu verbessern, untersucht das Zentrum für seltene Erkrankungen bzw. die Klinik und Poliklinik für Neurologie der Universitätsklinik Bonn mithilfe »»

Ehrenamtskoordinator/in dringend gesucht

Stellenausschreibung [Download] Die Deutsche Gesellschaft für intrakranielle Hypertension e.V. sucht zum nächstmöglichen Zeitpunkt eine/n Ehrenamtskoordinator/in (auf 450-Euro-Basis) befristet zunächst für ein Jahr, mit einer Arbeitszeit von durchschnittlich 8 Wochenstunden im Homeoffice. Über die DGIH Die idiopathische intrakranielle Hypertension (auch Pseudotumor cerebri) trifft jährlich ca. 800 Menschen, »»

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