Aktuelle Nachrichten

Inkrafttreten der neuen Satzung

Die auf der Mitgliederversammlung am 3.12.2021 beschlossenen Satzungsänderungen sind nach der Eintragung ins Vereinsregister am 22.2.2022 in Kraft getreten. Unsere neue Satzung kann hier eingesehen werden.

Stein des Anstoßes 2022

Immer am letzten Tag im Februar ist „Rare Disease Day“, der Tag der seltenen Erkrankungen. Wir wollen uns mit einer Aktion daran beteiligen und auf diesen Tag der seltenen Erkrankungen aufmerksam machen. Und ihr könnt dazu beitragen: mit einem „Stein des Anstoßes“! Sucht euch einen »»

Protokoll der 12. Mitgliederversammlung

Am 3.12.2021 hat die 12. Mitgliederversammlung getagt.

Einladung zur Mitgliederversammlung

Liebe Vereinsmitglieder! Hiermit lade ich Euch herzlich zur Mitgliederversammlung am 3. Dezember 2021 um 18:30 Uhr ein.Die Mitgliederversammlung findet als Telefonkonferenz statt; bitte wählt Euch zum angegebenen Zeitpunkt unter der Festnetznummer 02224-5099315 ein. Die Raumnummer lautet 153893#. Tagesordnung: Begrüßung und Feststellung der Beschlussfähigkeit Beschlussüberwachung Offene »»

Einstellung aller Präsenzveranstaltungen

Update 1. Januar 2022: Die Präsenzveranstaltungen bleiben bis auf Weiteres ausgesetzt. Es finden jedoch neuerdings virtuelle Onlinestammtische für Vereinsmitglieder statt. Die Mitglieder werden hierzu regelmäßig per E-Mail eingeladen. Update 1. Januar 2021: Die Präsenzveranstaltungen bleiben bis auf Weiteres ausgesetzt. Update 17. Mai 2020: Die Präsenzveranstaltungen »»

Knapp 2 Millionen Euro für den Kampf gegen IIH

6.3.2020 – Die Forscherin Prof. Alexandra Sinclair von der Universität in Birmingham (England) hat einen Forschungspreis in Höhe von 1,68 Millionen Pfund (1,94 Millionen Euro) erhalten. Mit dem Preis soll in den kommenden fünf Jahren die Forschung um die Erkrankung intrakranielle Hypertension unterstützt und neue »»

Tag der seltenen Erkrankungen 2020

Die DGIH begeht seit ihrer Gründung nun den 7. Tag der seltenen Erkrankungen. Betroffene sind zumeist sich selbst überlassen 4 Millionen Menschen mit Seltenen Erkrankungen in Deutschland brauchen eine flächendeckende Versorgungsstruktur. „Seltene Erkrankungen sind (noch) nicht heilbar. Die Betroffenen sind ein Leben lang auf eine »»

2020: Betroffenentreffen Pseudotumor cerebri

Nachdem unsere bundesweiten Betroffenentreffen regelmäßig gerne angenommen wurden, stehen nun auch für das kommende Jahr 2020 erste Termine fest. Helfer aus ganz Deutschland erklären sich regelmäßig ehrenamtlich bereit dazu, in ihrer Wunschstadt Betroffenentreffen zur veranstalten. Einen großen Dank dafür! Betroffene wie Angehörige sind auf den »»

Tag der seltenen Erkrankungen 2019

Die DGIH begeht seit ihrer Gründung nun den 6. Tag der seltenen Erkrankungen. Jahrelange Odysseen auf dem Weg zu einer richtigen Diagnose, kaum Therapiemöglichkeiten, wenige verlässliche Informationen und Ansprechpartner – 4 Millionen Kinder und Erwachsene mit Seltenen Erkrankungen in Deutschland brauchen endlich eine flächendeckende vernetzte »»

Die DGiH auf der Neurowoche 2018

7Zum zweiten Mal seit Bestehen der DGiH wurden wir von der Deutschen Gesellschaft für Neurologie (DGN) zur Neurowoche nach Berlin eingeladen. Die Neurowoche 2018 bietet in fünf Tagen drei Kongresse unter einem Dach: Mit der Deutschen Gesellschaft für Neurologie (DGN) halten die Gesellschaft für Neuropädiatrie »»

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