Aktuelle Nachrichten

„Forschen hilft heilen“ – Tag der seltenen Erkrankungen

Am Tag der Seltenen Erkrankungen (Rare Disease Day), 28. Februar 2017, machen Menschen mit Seltenen Erkrankungen weltweit gemeinsam auf ihre Anliegen und Nöte aufmerksam. Ihre Erkrankungen sind wenig bekannt, zumeist chronisch, oft voranschreitend und nicht selten lebensverkürzend. Betroffene sind die „Waisen der Medizin“. Sie müssen »»

2017: Betroffenentreffen Pseudotumor cerebri

Nachdem unsere bundesweiten Betroffenentreffen regelmäßig gerne angenommen wurden, stehen nun auch für das kommende Jahr 2017 weitere Termine fest. Ehrenamtlich haben sich Helfer aus ganz Deutschland bereit erklärt, in ihrer Wunschstadt nach geeigneten Einzugsmöglichkeiten Ausschau zu halten und als ortskundiger Ansprechpartner bereit zu stehen. Einen »»

Bekanntmachung vom 20. Januar 2017

Information zur Fernabstimmung

Bekanntmachung vom 28. Dezember 2016

Protokoll der 7. Mitgliederversammlung vom 28.12.16 Bericht der Jahresabschlussprüferin 2015 vom 15.02.2016 Jahresabschluss und Rechenschaftsbericht 2015

Bekanntmachung vom 13. Dezember 2016

Einladung zur Mitgliederversammlung am 28.12.16 Die Mitglieder haben die Einladung mit den Einwahldaten zur Telefonkonferenz per E-Mail erhalten. Rückfragen hierzu bitte an vorstand@dgih.org

Gesundheitsberichterstattung: Anstieg der Fälle

Am 24.11.2016 wurden die Diagnosedaten der Krankenhäuser 2015 veröffentlicht. 4.151 Fälle (+6,44%) mit idiopathischer intrakranieller Hypertension (Pseudotumor cerebri) wurden im Jahr 2015 behandelt, davon waren 3.371 Frauen (+8,22%). Hierbei handelt es sich um vollstationäre Fälle. Die Zahlen können Dopplungen beinhalten. Die Behandlungszahl der männlichen Patienten »»

Fallstudie über Octreotid veröffentlicht

In der Ausgabe November 2016 der Zeitschrift Clinical Neurology and Neurosurgery findet sich eine Fallstudie über die Behandlung von fünf IIH-Patientinnen mit Octreotid. (Abstract) Übersetzung des Abstract: IIH wird charakterisiert durch einen erhöhten Schädelinnendruck ohne raumfordernde Läsionen, Sinusvenenthrombosen oder Hydrocephalus. Außerdem ist der Liquor selbst »»

Tag der seltenen Erkrankungen: Forschung

EURORDIS hat das Thema des Tages der seltenen Erkrankungen am 28.2.2017 bekannt gegeben: „Forschung trägt Hoffnung zu den Betroffenen einer seltenen Erkrankung“. (Eigene Übersetzung, offizielle Bekanntmachung steht noch aus.)

Internetplattform Arzt-Klinik-Führer kommt 2017

Bad Honnef, den 15.08.2016 – Pressemitteilung [PDF] Die Deutsche Gesellschaft für intrakranielle Hypertension (DGIH e.V.) realisiert bis Mitte 2017 ihren geplanten Arzt-Klinik-Führer für Betroffene seltener Erkrankungen. Nach mehrjähriger Planungszeit und der jüngst erteilten Finanzierungszusage kann endlich die konkrete Umsetzung des Projektes starten. Dieses Bundesprojekt wird ermöglicht »»

Europäische Patientenvertreter gewählt

Die DGIH ist Mitglied im Europäischen Referenznetzwerk (ERN/ePAG) „Rare neurological diseases“. Im April wurden dort die ersten Patientenvertreter gewählt, welche auf europäischer Ebene die Patientenbedürfnisse vertreten und von der Europäischen Union an künftig politischen Entscheidungen beteiligt werden. Für die neurologischen Erkrankungen sind gewählt worden: John »»

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