Über uns

Die Deutsche Gesellschaft für intrakranielle Hypertension e.V. ist eine gemeinnützige Selbsthilfeorganisation auf Bundesebene für Betroffene einer äußerst seltenen und chronischen, neurologischen Erkrankung sowie für Angehörige, Freunde und Mediziner. Unser Ziel ist die nachhaltige Verbesserung der Lebenssituation der Betroffenen.

Die Erkrankung

An idiopathischer intrakranieller Hypertension (Pseudotumor cerebri) erkranken in Deutschland jährlich nur etwa 800 (1 von 100.000) Einwohnern. Aufgrund einer bislang ungeklärten Ursache steigt der Hirndruck so stark an, dass unbehandelt schnell neurologische Beeinträchtigungen und der dauerhafte Verlust der Sehfähigkeit drohen. Typische Beschwerden sind Kopfschmerzen und Sehstörungen sowie Nackenschmerzen, Schwindel, Übelkeit und pulsierende Ohrgeräusche.

Weitere Erschwernisse

Die Medizin kann bis heute auf die Frage der Entstehung der Krankheit nur vage Antworten liefern, die Forschung scheint in die Weiterentwicklung wirksamer Therapien wenig Engagement zu stecken.

Aufgrund der Seltenheit ist das Krankheitsbild verhältnismäßig unbekannt oder wird häufig mit anderen Erkrankungen verwechselt. Fehlende Kenntnisse und Erfahrungswerte bei Ärzten führen nicht nur zu Diagnoseverzögerungen und Fehlbehandlungen; die Unsicherheiten übertragen sich auch schnell auf die Patienten und lösen Frustration und Verzweiflung aus. Die niedrige Fallzahl selbst erschwert die Selbsthilfe und entzieht die Erkrankung der systematischen Erforschung. Betroffene fühlen sich anfangs oft allein gelassen.

Natürlich gibt es auch Probleme mit Sozialleistungsträgern von der Übernahme der Arzneimittelkosten bis hin zur Bewilligung von Rehabilitationsmaßnahmen und der Anerkennung des Grades der Behinderung.

Unsere Strategie

Die anfängliche Gefühl der Isolation lösen wir mit persönlichen Begegnungen, Begleitung und Austausch. Durch Öffentlichkeitsarbeit und strukturierten Wissenstransfer stärken wir die Patienten- und Fachkompetenz und entwickeln ein gesellschaftliches Bewusstsein gegenüber der Erkrankung und ihrer Warnzeichen. Medizin und Forschung unterstützen wir bei der Suche nach Ursachen, Vermeidungsstrategien und besseren Behandlungsmöglichkeiten.

Personenzentrierte Hilfe

Wir schaffen Räume für persönliche Begegnung und Kommunikation. Einerseits bieten wir im Internet Foren und Chaträume an, um die verstreuten Betroffenen zu verbinden. Andererseits bauen wir Selbsthilfestrukturen auf Ortsebene auf (Botschafter) und veranstalten regelmäßige Treffen in größeren Städten. In den ersten Wochen und Monaten werden Neuerkrankte von bereits erfahrenen Betroffenen (Mentoren) begleitet und mit der Erkrankung vertraut gemacht. Durch die zwei vorgenannten Selbstläuferkonzepte können wir unsere Arbeit effektiv auf Bundesebene skalieren. Die schwierige Suche nach geeigneten, enthusiastischen Ärzten unterstützen wir ferner durch den Auf- und Ausbau eines Arzt- und Klinikführers und Zertifizierungssystems. Bei juristischen Problemen mit Kranken-, Rentenversicherungs- und Sozialleistungsträgern bieten wir Rechtsberatung an.

Themenorientierte Hilfe

Durch den Auf- und Ausbau von Wissensdatenbanken für Medizin bzw. Forschung einerseits und Betroffene andererseits bündeln wir relevantes Wissen (Studien und Erfahrungen) zur Krankheit. Erkenntnisse beider Gruppen werden jeweils zielgruppenorientiert nutzbringend transformiert und vermittelt. Besonders interessierte Mithelfer können sich zu Referenten für einen bestimmten Teilaspekt der Krankheit weiterbilden und ihren jeweiligen Fachbereich in der Selbsthilfearbeit eigenständig auf einem hohen Qualitätsniveau vertreten. Aus unseren Erfahrungen bei der Rechtsberatung Betroffener entwickeln wir Gutachten und Handlungsleitfäden. Durch den wissenschaftlichen Austausch, auch durch Fortbildungen, Tagungen oder Kongresse, treiben wir die Forschung an Ursachen, Vermeidungsstrategien und verbesserten Behandlungsmöglichkeiten voran. Die Forschungsbemühungen unterstützen wir ferner durch den Aufbau eines Patientenregisters (höhere Fallzahlen → höhere Signifikanz).

Unsere Öffentlichkeitsarbeit

Um ein grundlegendes gesellschaftliches Bewusstsein und Sensibilität bezüglich ihrer Warnzeichen zu entwickeln, streuen wir Kernbotschaften in der Öffentlichkeit. Wir produzieren Flugblätter, Broschüren, Newsletter und Webinhalte. Hierfür arbeiten wir mit der Presse, ACHSE, Orphanet, Google, Startsocial, Körperwelten, den jungen Neurologen der DGN zusammen. Wir platzieren uns auf Tagungen und Kongressen, außerdem streuen wir Informationen in sozialen Netzwerken und auf unseren Internetseiten.

Aktuelle Projekte

In Umsetzung

  • Aufbau eines Arzt- und Klinikführers (Umsetzung geplant bis Mitte 2017)

In Planung

  • Erstellung weiterer Druckschriften
  • Übersetzung von Fachtexten
  • Begleitung Neuerkrankter (durch Mentoren)
  • Teilnahme an Kongressen und Arbeitsgruppen
  • Entwicklung eines eigenen Onlineforums
  • Ausbau der internationalen Zusammenarbeit
  • Aufbau eines Patientenregisters

Sie können uns unterstützen

mit Ihrer Geldspende

Unsere Arbeit kann nur mit Ihrer freundlichen Unterstützung weitergehen. Wir freuen uns über Spenden in beliebiger Höhe.

als Ärztin/Arzt oder Pharmazeut/in

Neben den Mitgliedern sind medizinische Beiräte in der Gesellschaftssatzung vorgesehen, die für die Dauer ihrer Amtszeit ein Ehrenamt einnehmen und approbierte Ärzte oder Pharmazeuten mit entsprechendem Hintergrundwissen. An dieser Stelle sind wir außerordentlich dankbar, wenn interessierte Fachleute sich mit uns in Verbindung setzen möchten, um einen solchen Fach- und Ehren-Beitrag zu leisten.

 

 

 

Weiterführende Informationen für Sie

IIH oder PTC

IIH steht für Idiopathische Intrakranielle Hypertension. Andere Bezeichnungen sind unter anderem Pseudotumor cerebri (PTC) oder auch Benigne Intrakranielle Hypertension (BIH).

Starke Facebookgruppe

Wir haben eine der größten Facebook-Gruppen zum Thema Pseudotumor Cerebri mit inzwischen gut 1.000 Mitgliedern, die sich im regelmäßigen Austausch befinden.

Danke an alle Spender!

Der Vereinsvorstand bedankt sich im Namen aller Mitglieder für die zahlreichen Spenden. Mit jedem Euro können wir mehr Hilfe leisten. Sie sind Helden!

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