Aktuelle Nachrichten

Ehrenamtskoordinator/in gesucht

Stellenausschreibung Die Deutsche Gesellschaft für intrakranielle Hypertension e.V. sucht zum nächstmöglichen Zeitpunkt eine/n Ehrenamtskoordinator/in (auf 450-Euro-Basis) befristet zunächst für ein Jahr, mit einer Arbeitszeit von durchschnittlich 8 Wochenstunden im Homeoffice. Über die DGIH Die idiopathische intrakranielle Hypertension (auch Pseudotumor cerebri) trifft jährlich ca. 800 Menschen, vor »»

DGIH erhält Selbsthilfeförderung

Als Selbsthilfebundesorganisation erhält die Deutsche Gesellschaft für intrakranielle Hypertension im Förderjahr 2017 erneut eine pauschale Festbetragsförderung durch die GKV-Gemeinschaftsförderung Selbsthilfe auf Bundesebene. Der Zuschuss in Höhe von 8.595 € unterstützt die weitere Öffentlichkeitsarbeit der Organisation sowie die Teilnahme an Kongressen, Tagungen, Fachveranstaltungen und die Einstellung. »»

Distanzierung von Drittangeboten

Der Vorstand der Deutschen Gesellschaft für intrakranielle Hypertension wurde in den vergangenen Wochen vermehrt auf eine vermeintliche Zusammenarbeit mit Felix Kluge/Freundeskreis IH Betroffener/Pseudotumor-Plattform angesprochen.   Für alle Angebote ist ein Betreiber verantwortlich. Auf den Webseiten werden Produkte und Dienstleistungen, teilweise unter Nennung unseres Namens, angeboten. »»

„Forschen hilft heilen“ – Tag der seltenen Erkrankungen

Am Tag der Seltenen Erkrankungen (Rare Disease Day), 28. Februar 2017, machen Menschen mit Seltenen Erkrankungen weltweit gemeinsam auf ihre Anliegen und Nöte aufmerksam. Ihre Erkrankungen sind wenig bekannt, zumeist chronisch, oft voranschreitend und nicht selten lebensverkürzend. Betroffene sind die „Waisen der Medizin“. Sie müssen »»

2017: Betroffenentreffen Pseudotumor cerebri

Nachdem unsere bundesweiten Betroffenentreffen regelmäßig gerne angenommen wurden, stehen nun auch für das kommende Jahr 2017 weitere Termine fest. Ehrenamtlich haben sich Helfer aus ganz Deutschland bereit erklärt, in ihrer Wunschstadt nach geeigneten Einzugsmöglichkeiten Ausschau zu halten und als ortskundiger Ansprechpartner bereit zu stehen. Einen »»

Bekanntmachung vom 20. Januar 2017

Information zur Fernabstimmung

Bekanntmachung vom 28. Dezember 2016

Protokoll der 7. Mitgliederversammlung vom 28.12.16 Bericht der Jahresabschlussprüferin 2015 vom 15.02.2016 Jahresabschluss und Rechenschaftsbericht 2015

Bekanntmachung vom 13. Dezember 2016

Einladung zur Mitgliederversammlung am 28.12.16 Die Mitglieder haben die Einladung mit den Einwahldaten zur Telefonkonferenz per E-Mail erhalten. Rückfragen hierzu bitte an vorstand@dgih.org

Gesundheitsberichterstattung: Anstieg der Fälle

Am 24.11.2016 wurden die Diagnosedaten der Krankenhäuser 2015 veröffentlicht. 4.151 Fälle (+6,44%) mit idiopathischer intrakranieller Hypertension (Pseudotumor cerebri) wurden im Jahr 2015 behandelt, davon waren 3.371 Frauen (+8,22%). Hierbei handelt es sich um vollstationäre Fälle. Die Zahlen können Dopplungen beinhalten. Die Behandlungszahl der männlichen Patienten »»

Fallstudie über Octreotid veröffentlicht

In der Ausgabe November 2016 der Zeitschrift Clinical Neurology and Neurosurgery findet sich eine Fallstudie über die Behandlung von fünf IIH-Patientinnen mit Octreotid. (Abstract) Übersetzung des Abstract: IIH wird charakterisiert durch einen erhöhten Schädelinnendruck ohne raumfordernde Läsionen, Sinusvenenthrombosen oder Hydrocephalus. Außerdem ist der Liquor selbst »»

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