Distanzierung von Drittangeboten

Der Vorstand der Deutschen Gesellschaft für intrakranielle Hypertension wurde in den vergangenen Wochen vermehrt auf eine vermeintliche Zusammenarbeit mit Felix Kluge/Freundeskreis IH Betroffener/Pseudotumor-Plattform angesprochen.

 
Für alle Angebote ist ein Betreiber verantwortlich. Auf den Webseiten werden Produkte und Dienstleistungen, teilweise unter Nennung unseres Namens, angeboten. Wir stellen ausdrücklich klar, dass wir in keiner Weise mit dem Betreiber zusammenarbeiten und wir möchten uns auch deutlich vom Betreiber und seiner Arbeit distanzieren:
 
1. Die DGIH ist eine als gemeinnützig anerkannte Selbsthilfeorganisation auf Bundesebene. Wir werden aus Mitteln der gesetzlichen Krankenkassen, Mitgliedsbeiträgen und Spenden finanziert. Alle unsere Einnahmen sind von den Steuern befreit. Organisationen und Privatpersonen, die nicht als gemeinnützig anerkannt sind, dürfen keine Spenden entgegennehmen und keine Spendenquittungen ausstellen. Sie erwirtschaften stattdessen Betriebseinnahmen, die sie entsprechend zu versteuern haben. Und über die verbleibenden Einnahmen und deren Verwendung müssen solche Organisationen und Privatpersonen ihren Spendern keinerlei Rechenschaft ablegen.
 
2. Die DGIH wird als registerrechtlich eingetragener Verein geführt. Ein Verein ist eine eigene juristische Person und existiert unabhängig vom Wechsel seiner Mitglieder. Jeder kann Mitglied werden und über unsere Ziele und Maßnahmen mitbestimmen. Wir engagieren uns, die Lebensqualität von Betroffenen nachhaltig zu verbessern. So möchten wir z.B. durch Information und Aufklärung den Weg zur Diagnose verkürzen und durch einen Arzt-Klinik-Führer die Suche nach fähigen Ärzten verkürzen. Die Arbeit des DGIH-Vorstands wird jährlich durch die DGIH-Mitglieder in Versammlungen kontrolliert und überwacht. Alle Einnahmen und Ausgaben werden centgenau aufgezeichnet und von unserer Kassenprüferin geprüft. Das gilt auch für alle an Dachorganisationen (z.B. die ACHSE) und in die Forschung weitergeleiteten Mittel. Alle Gelder werden getrennt von Privatvermögen auf einem Firmenkonto verwahrt. Die DGIH-Mitgliederversammlung erhält jährlich einen Rechenschaftsbericht. Dieser wird auch veröffentlicht. Der letzte Bericht 2015 ist unter https://www.dgih.org/wp-content/uploads/2017/02/2015_Jahresbericht.pdf zu finden. Den nächsten Bericht 2016 veröffentlichen wir Ende Mai 2017. Die Namen des Vorstands sind öffentlich und stimmen auch in allen Medien und Veröffentlichungen überein. Und wir erwähnen in allen Veröffentlichungen unsere Anschriften und Kontaktdaten.
 
3. Unsere Satzung, Prinzipien und Richtlinien wenden wir auch auf alle Projektpartner an. Die Weisungsbefugnis und Bindung an die Entscheidungen der DGIH-Mitgliederversammlung, absolute Transparenz von Einnahmen und Mittelverwendung und der Ausschluss von Privateinnahmen ist Voraussetzung für jede Zusammenarbeit. Unsere genehmigten und geförderten Projekte erkennt man immer an unserem Logo (die blaue angedeutete Schädellinie auf weißem Grund oder invertiert) und an einer Nennung auf unserer Homepage und in unseren Berichten.
 
Die zuvor genannten Angebote, Plattformen und Inhalte sind nicht als gemeinnützig anerkannt und genügen nicht der Vereinssatzung, den Prinzipien und Qualitätsansprüchen der DGIH.
 
Die DGIH schätzt jedes Engagement für die Krankheit Pseudotumor cerebri (idiopathische intrakranielle Hypertension) und jeden Beitrag für die Gemeinschaft der Betroffenen. Zum Schutz der Betroffenen vor intransparenten Angeboten können wir das Vorgehen des Betreibers jedoch nicht befürworten. Es schadet ferner auch dem guten Ruf der gruppenorientierten Selbsthilfe.
 
Für die Deutsche Gesellschaft für intrakranielle Hypertension e.V.
Der Vorstand
Jennifer Linder, Claudia Strauß, Kati Zlatev, Andreas Linder

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