Lisa (w, 20), Rheinland-Pfalz (Nähe Landau)
FamStand/Kinder: ledig/keine
gelernter Beruf/Studienfach: Staatlich anerkannte Erzieherin
zuletzt tätig als: Ich bin immer noch am Arbeiten. Arbeite Vollzeit, war jedoch schon öfters krank geschrieben.
KRANKENGESCHICHTE
1. Diagnose am: 16. April 2013 Eingangsdruck (Höhe): 41
lzt. Messung: 16. Oktober 2013 Druckhöhe: 21,5
Medikation/Dosierung: April bis Juli 500mg Diamox, dann habe ich es auf den Rat meines Augenarztes abgesetzt.
Seit Oktober nehme ich wieder 750mg Diamox.
Shunt? Nein habe ich nicht.
Augen betroffen? Ja, ich habe auf beiden Augen Gesichtsfeldeinschränkungen. D.h. einen etwas größeren grauen, blinden Fleck. Schaue ich einen Menschen auf sein Auge, kann ich nur das eine Auge sehen und die andere Gesichtshälfte – vor allem das Auge und Augenbraue kann ich nicht mehr erkennen. Ich sehe nur ein grauer Fleck, wo ich nichts durchsehen kann.
Beschwerden z.Zt.: pulsatiler Tinnitus, Konzentrationsstörungen, Schwindel, Übelkeit, starke Verspannungen, Sehstörungen, Kopfschmerzen
sonstige Krankheiten/Medikation unabhängig von IH: keine
Meine persönliche Geschichte
Auf dem Weg in die Dunkelheit
Ich erzähle euch mal wie bei mir diese Krankheit verlief. Ich fange von ganz früh an. Ich hatte schon seit dem 10. Lebensjahr oft Kopfschmerzen (durch einen Autounfall), deshalb dachte ich mir bei Kopfschmerzen nie was dabei.
Ungefähr Anfang 2012 nahm ich die Hormonspritze (auch drei-Monatsspritze genannt). Ich habe mich für die Spritze entschieden, da mein damaliger Frauenarzt mir sie empfahl. Die Pille habe ich nicht vertragen, da ich ständig Zwischenblutungen bekam.
Am Anfang war ich von der Spritze total überzeugt, da man die Periode nicht mehr bekam und nichts mehr weh tat. Jedoch nahm ich sehr viel zu. Immer wenn ich gespritzt wurde, hatte ich ca. 1 Woche lang Heißhunger Attacken. Mein Gewicht war vor der Hormonspritze im Normalbereich, doch durch diese Spritze nahm ich an die 20kg zu. Habe ca. 3-4 Mal die Spritze bekommen und dann habe ich es beendet, da mir sie mit er Zeit nicht gut tat. Ich bekam immer stärkere Kopfschmerzen und die Gewichtszunahme störten mich zu sehr. Habe auch ganz oft mit meinem Frauenarzt darüber gesprochen, er jedoch stritt alle negativen Äußerungen ab und machte mich schlecht. An diesem Tag wusste ich, dass war das letzte Mal dass ich zu diesem Arzt ging!!!
Ich hatte durch die Absetzung der Hormonspritze starke hormonelle Probleme. Als ob das nicht genug wäre, hörte ich im Ohr (Anfang Februar 2013) komische Geräusche…vibrieren, pfeifen, rauschen und piepen. Dann ging ich zum Ohrenarzt, der bei mir einen ‚Hörsturz‘ feststellte. Ich bekam Cortison. Ihr solltet wissen, ich arbeite im Kindergarten wo es sehr laut ist und es deshalb auch in Betracht gezogen werden kann, dadurch an einem Hörsturz zu erleiden. Die Cortison Tabletten habe ich einfach von einem Tag auf den anderen abgesetzt, da ich ein Vollmondgesicht bekam und ich nachts nicht schlafen konnte.
Anfang April litt ich unter starken Kopfschmerzen die stetig zunahmen. Nach paar Tagen kamen dann noch starke Nackenschmerzen hinzu. Durch meine Prüfungen hatte ich viel Stress und dachte dass es daran liegen würde. Ich hätte vor Schmerzen weinen können, echt… Es war richtig schmerzhaft. Zu diesem Zeitraum hatte ich Urlaub und hatte mich eigentlich auf zwei schöne Wochen mit meinem Freund gefreut,…leider waren die nur der größte, schlimmste Schmerz. Ich konnte nach dem zweiten Tag mit Kopf- und Nackenschmerzen nicht mehr und schleppte mich notgedrungen zum Doktor. Der gab mir eine Spritze in den Rücken und starke Schmerztabletten (Voltarentabletten und Ibuprofen 800). Ibuprofen schlug am besten bei mir an und hätte eigentlich 2-3 am Tag nehmen sollen, jedoch habe ich auch manchmal 4-5 täglich genommen, da ich es anders nicht aushielt. Kaum waren die Kopf- Nackenschmerzen wieder weg, traten neue und merkwürdige Symptome auf…. Ich konnte während des Autofahrens die Schilder nicht mehr erkennen, erst ganz nah am Schild konnte ich sehen was darauf steht. Mit meinem Freund habe ich auch Tests gemacht, ob er es sehen kann. Komischerweise konnte nur ich die Dinge nicht sehen. Auch der Mittelstreifen auf der Straße hat sich verändert, er zeigte zwei lange Linien einmal nach Links und nach Rechts… Jeden Morgen hatte ich grüne Punkte gesehen und „Blitzer“. Dann auf einmal sah ich Doppelbilder, ca. 5 Tage lang. Habe ich mit beiden Augen geschaut, so sah ich alles doppelt… Das war so schrecklich!!! Bin dann eine Weile immer mit einem Auge auf und dem anderen zu rumgelaufen… sah wohl echt bescheuert aus, aber so war es besser. Ich nahm das alles nicht ganz so ernst, dachte halt ich bräuchte einfach eine Brille.
Als ich jedoch dann einen Prüfungstag hatte, war es mir wichtig davor zu einem Augenarzt zu gehen, der mir Augenpflaster verschreibt und einfach mal nachschaut. Meine Mutter hat mich zum Augenarzt begleitet, da ich mich nicht mehr traute Auto zu fahren. Dort machte ich einige Untersuchungen (Sehtest,Augendruck,Gesichtsfeld). Danach sah der Augenarzt mit einer Lupe und Licht in mein Auge… An seinem Blick bemerkte man, dass er etwas erschrak. Er schaute mich an und sagte, dass ich sofort in die Klinik für Neurologie fahren soll. Es sei ein dringender Notfall. Er versuchte die Klinik telefonisch zu erreichen, damit sie gleich Bescheid wüssten, es sei wichtig. Ich fragte ihn was ich denn habe, er meinte nur eine stark zunehmende Stauungspapille und der Rest kann er nicht genau sagen, da es dringend untersucht werden müsste.
So fuhr ich mit meiner Mutter in die Klinik (Pfalzklinikum Klingenmünster – sehr gute Klinik!!!). Wir beide waren sehr aufgebracht und haben nicht verstanden weshalb ich in die Klinik musste. Als wir dort ankamen wurden wir freundlich aufgenommen und trotz der Überbesetzung bekam ich ein Zimmer. GOTT SEI DANK!!!! An diesem Tag wurden noch verschiedene Untersuchungen gemacht, CT, Blutuntersuchungen, Urinuntersuchung. Die Ärzte dort hatte den Verdacht auf PTC, Schlaganfall, Blutgerinnsel im Gehirn – Thrombose. Ich hatte riesige Angst..
Am nächsten Tag bekam ich einen Zettel wo Lumbalpunktion drauf stand… ich wusste was das war, hatte es aber noch nie machen müssen… aber ich unterschrieb es. Mir blieb ja nichts anderes übrig, ich wollte wieder gesundsein,.. normal sehen!
Dann rückte die Zeit immer näher… und näher, der Arzt kam rein und fragte ob ich bereit sei. Doofe frage… aber natürlich und wie.. ich freue mich richtig drauf, – NEIN!
Er war aber sehr freundlich erklärte mir nochmal alles und sagte wann er anfing etwas zu machen. Ich fand das Gefühl so eklig,… drückend… schlimm! Nicht schmerzhaft, aber einfach so unangenehm. Der Arzt stellte fest, dass mein Liquor Druck bei 41 lag. Er ließ einiges ab.
Ich spürte schon nach ein bis zwei Stunden Besserung an den Augen. Ich konnte wieder normal sehen, zwar noch ein bisschen verschwommen. Aber KEINE DOPPELBILDER MEHR… JUUUUUHUUUUUUU :):)
Ich dachte ich habe es endlich geschafft, jetzt bin ich wieder gesund. YEAAAH!!! Die Lumbalpunktion musste ich aber noch ein weiteres Mal durchführen, da war der Liquor-Druck bei 27. Es wurde wieder etwas abgelassen. Es hätte eigentlich noch ein 3.mal punktiert werden sollen, da aber der Arzt krank war, haben sie mich entlassen.
Bei den Visiten erklärten mir die Ärzte, was das eigentlich ist. „Pseudotumor Cerebri, für ihren Augenarzt war ein Tumor hinter den Augen zu erkennen. Jedoch haben sie kein Tumor. Man sagt Pseudotumor, Pseudo heißt es da es so aussieht und wirkt wie z.B. ein Tumor, aber in Wirklichkeit keiner ist, sondern es von etwas anderem kommt. Bei ihnen war es so, dass der Hirnhochdruck auf ihren Sehnerv gedrückt hat und sie dadurch eine starke zunehmende Stauungspapille bekamen, deshalb die Doppelbilder. Die Krankheit haben sie nicht ganz überstanden, sie kann immer wieder kommen oder nach einem Jahr. Das weiß man leider nicht. Aber empfehlenswert und hilfreich ist es, wenn sie ihr Gewicht reduzieren.“
Ich fragte woher denn diese Krankheit kommen würde, daraufhin konnten sie nur sagen, dass sie es selber nicht genau wissen. Die Krankheit sei zu unerforscht. Man würde aber davon ausgehen, dass Frauen die Übergewicht haben und Hormone zu sich genommen haben häufig davon betroffen sind.
Ich bekam noch Diamox Tabletten 500mg und sollte nach meiner Entlassung aus der Klinik in 3-4 Monaten wieder zur Lumbalpunktion kommen.
Nun nahm ich an die 10kg ab und hatte einige Besuche bei einem Neurologen, der mein Blut wegen Diamox untersuchte und augenärztliche Untersuchungen. Der Augenarzt war sehr begeistert, wie schnell meine Stauungspapille zurückgegangen war und meinte, dass ich die Tabletten nicht mehr nehmen muss und auch keine Lumbalpunktion mehr benötigte. Jedoch habe ich zwei blinde Flecken an beiden Augen,.. die wohl oder übel nicht mehr zurückgehen werden. Naja, so gesagt und so getan. Tabletten abgesetzt – Termin abgesagt.
Ich selber habe mich soooooo gefreut und dachte, he ich habe das Glück und die Krankheit kommt nicht mehr zurück. HAHA – da habe ich falsch gedacht!!!!!!!!! Monate später ging ich wieder zu meinem Augenarzt, er stellte wieder eine zunehmende Stauungspapille fest… er machte mir eine Überweisung für meine Klinik fertig. Ich sollte so schnellst wie möglich wieder hin gehen.
Vor Wut und Traurigkeit zerriss ich im Auto die Überweisung… ich wollte einfach nicht wahr haben, dass ich es wieder hatte…und wieder in die Klinik musste!
Diesmal spürte ich aber nichts, ich hatte keinerlei Symptome, nicht verschwommen gesehen oder Kopfschmerzen gehabt, GAR NICHTS! Deshalb war es für mich so unverständlich… !
Ich redete mit meiner Familie darüber und habe dann doch den Entschluss gefasst, in die Klinik zu gehen. Ich wurde direkt am nächsten Tag(Donnerstags) punktiert und da betrug mein Liquordruck 21,5. Er war leicht erhöht und deshalb musste wieder etwas abgelassen werden. Nach der Punktion hatte ich wahnsinnige Kopfschmerzen, keine Tablette half dagegen.
Freitags hatte ich morgens Untersuchungen für das EEG und EKG. Mir war dabei schwindlig und auch schlecht. Hatte das Gefühl jederzeit umzukippen oder zu erbrechen.
Dann Freitagmittags habe ich eine Untersuchung für das Auge gehabt, dort musste ich dann erbrechen. Vermutlich war es wohl durch die starken Kopfschmerzen.
Ich hatte am 16.April 2013 das erste Mal Pseudotumor cerebri und direkt auf den Tag darauf ein halbes Jahr später 16.Oktober 2013 erneut. Derzeit muss ich 750mg Diamoxnehmen,..echt doof diese Tabletten. Die Hauen rein wie Bombe.
Ups,.. war wohl etwas viel. So fing alles an, ohne zu wissen dass es diese Krankheit ist.