September ist IH-Awareness-Monat
An erhöhtem Schädeldruck unbekannter Ursache (idiopathische intrakranielle Hypertension – auch bekannt als Pseudotumor cerebri) erkranken in Deutschland jährlich ca. 800 Menschen. Vor allem Kopfschmerzen und Sehstörungen werden oft nicht rechtzeitig erkannt und zugeordnet. Unbehandelt kann die dauerhafte Schädigung des Sehnervs zur Erblindung führen. Die schmerzhaften Therapien – hierzu gehören auch neurochirurgische Eingriffe – bekämpfen nur die Symptome. Die Heilungsaussichten sind ungewiss. Der Krankheitsverlauf kann sich über Jahre erstrecken.
Zusammen mit vielen anderen internationalen Patientenorganisationen für IIH macht die DGIH im Monat September verstärkt auf die Erkrankung und die Problemlage ihrer Betroffenen aufmerksam. Betroffene sowie Angehörige und Freunde können sich leicht an der Aktion beteiligen: Durch einen Fotodienst werden Profilbilder in sozialen Medien durch einen gut erkennbaren Hinweis auf die Aktion ergänzt und sorgen so für eine höhere Verbreitung. Durch Aufklärungsmeldungen in den sozialen Kanälen und Onlinemedien beider Organisationen, soll die Awareness – also das gesellschaftliche Bewusstsein – maßgeblich erhöht werden. Dabei wird nicht nur auf ein allgemeines Bewusstsein für die Krankheit abgezielt, sondern auch die spezifischen Symptome sollen sich als kollektives Wissen etablieren. Denn Kopfschmerzen und Sehstörungen, besonders das Doppelt- oder Wie-durch-Wolken-Sehen, mit Schwindel und Übelkeit, sind auch Anzeichen anderer kritischer Hirnerkrankungen.
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Über die Deutsche Gesellschaft für intrakranielle Hypertension
An erhöhtem Schädeldruck unbekannter Ursache (idiopathische intrakranielle Hypertension – auch bekannt als Pseudotumor cerebri) erkranken in Deutschland jährlich ca. 800 Menschen; gefährdet sind besonders Frauen im Alter zwischen 20 und 45 Jahren. Vor allem Kopfschmerzen und Sehstörungen werden oft nicht rechtzeitig erkannt und zugeordnet. Unbehandelt kann die dauerhafte Schädigung des Sehnervs zur Erblindung führen. Die medizinische Behandlung und Betreuung dieser chronischen Krankheit sind noch uneinheitlich. Wenn auch durch Richtlinien der Deutschen Gesellschaft für Neurologie mittlerweile ein Behandlungsvorschlag vorliegt, sind doch Langzeitverlauf, Spätfolgen und damit verbundene Fragen bislang völlig ungeklärt. Die schmerzhaften Therapien – hierzu gehören auch neurochirurgische Eingriffe – bekämpfen nur die Symptome. Die Heilungsaussichten sind ungewiss. Der Krankheitsverlauf kann sich über Jahre erstrecken.
Die Deutsche Gesellschaft für intrakranielle Hypertension ist eine eingetragene, als gemeinnützig anerkannte Selbsthilfeorganisation auf Bundesebene. Als Bindeglied zwischen derzeit mehr als 300 Betroffenen sowie Medizin und Forschung versucht sie die Behandlungssituation durch Wissenstransfer, Informations- und Erfahrungsaustausch nachhaltig zu verbessern. Der Austausch zwischen Betroffenen, sowohl in Internetforen als auch bei persönlichen Begegnungen, soll vor allem zur Selbsthilfe anleiten und Patientenkompetenz vermitteln. Langfristig soll der wissenschaftliche Austausch und die spezifische Ursachenforschung vorangetrieben werden.
Die DGIH ist die größte deutschsprachige Organisation in Europa, die sich ausschließlich mit dieser Thematik beschäftigt. Sie wird aus dem Selbsthilfeetat der gesetzlichen Krankenkassen sowie aus Spenden und Mitgliedsbeiträgen finanziert. Im Juni 2014 hat die Bundeskanzlerin die DGIH als eine der 25 effizientesten sozialen Initiativen im Rahmen des Startsocial-Wettbewerbs ausgezeichnet.
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