Gemeinsame Studie zur Lebensqualität Betroffener

Erfassung der Lebensqualität von Betroffenen der idiopathischen intrakraniellen Hypertension (Pseudotumor cerebri)

 

Sehr geehrte Patientin, sehr geehrter Patient,

um langfristig die Versorgungssituation und Lebensqualität der Betroffenen zu verbessern, untersucht das Zentrum für seltene Erkrankungen bzw. die Klinik und Poliklinik für Neurologie der Universitätsklinik Bonn mithilfe der DGIH die Ursachen, Diagnose- und Behandlungsmöglichkeiten der idiopathischen intrakraniellen Hypertension.

Um zunächst ein statistisches Bild der Lebensqualität und Versorgungssituation der Betroffenen zu erhalten, sind wir auf Ihre Mitarbeit bei dieser Befragung angewiesen. Die Befragung basiert haupsächlich auf einem international standardisierten Fragenset, das sowohl Informations- und Kenntnisstand als auch die Lebenssituation der Betroffenen erfasst.

Die Teilnahme an der Studie ist wichtig, damit die tatsächlichen Einschränkungen der Lebensqualität Betroffener wissenschaftlich festgestellt und zur Diskussion gestellt werden können. Wir hoffen auf rege Teilnahme der Betroffenen.

Die Umfrage ist unter https://neurologie.uni-bonn.de/dgih/933569 zu erreichen.
Für die Teilnahme ist ein Zugangsschlüssel erforderlich, der – zusammen mit dem Link zur Umfrage – im Forum der DGIH erhältlich ist: https://dgih.org/f

-al

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