Der Weg zur Diagnose

Wie sich aus dem Austausch untereinander ergibt, haben Betroffene oft einen parallelen Leidensweg beschritten. Eine Betroffene fasst hier die häufig sehr ähnlichen Erfahrungen zusammen:

Irgendwann geht es nicht mehr –

Der Schmerzmittelkonsum an frei verkäuflichen Mitteln steigt, Sehstörungen nehmen zu, es wird einem immer wieder schwindlig und/oder man hat ein komisches Gefühl im Gesicht oder auch an den Extremitäten.

Weil man sich sorgt und auch ausschließen möchte, dass eine ernsthafte Erkrankung dahinter steckt, sucht man einen Arzt auf. Viele werden mit Verdacht auf Migräne behandelt oder es wird erst mal eine neue Brille empfohlen, ggf. kommt auch manch einer in den Genuss eines CT oder MRT des Kopfes. Aufgrund der Mannigfaltigkeit und Undifferenziertheit der Symptome haben viele von uns einen Ärzte-Marathon hinter sich.

Die Diagnostik kann daher schnell, aber auch langwierig sein

Langandauernde und immer wiederkehrende Kopfschmerzen sollten immer abgeklärt werden. Hier können unterschiedliche Erkrankungen zugrunde liegen. Deshalb wird oft ein CT oder MRT durchgeführt. Bei unklaren CT Befunden wird immer noch ein MRT durchgeführt, da man damit die Gefäße besser darstellen kann. Mit diesen Untersuchungen wird ein Tumor oder ein Schlaganfall ausgeschlossen. Außerdem kann man feststellen, ob ggf. entzündliche oder andere Herde vorhanden sind, wie sie z. B. bei Multipler Sklerose zu finden sind. Eine genaue Betrachtung der Venen erlaubt ferner zu beurteilen, ob eine Sinusvenenthrombose vorliegt.

Nach einem MRT/CT führt der nächste Schritt regelmäßig zum Augenarzt

Sehstörungen können eine Folge von Augenerkrankungen sein. Diese müssen durch eine augenärztliche Untersuchung ausgeschlossen werden. Der Augenarzt kann mittels Spiegelung des Augenhintergrundes (Funduskopie) auch feststellen, ob  eine sogenannte Stauungspapille (=angeschwollener Sehnerv) vorliegt und den Verdacht auf einen Pseudotumor cerebri schon anhand des Vorhandenseins einer Solchen stellen. Es gibt aber seltener auch Betroffene, die keine Stauungspapille entwickeln. Ergo bedeutet dies, dass unsere Erkrankung beim Augenarzt auch übersehen werden kann und dieser evtl. eine neue Brille empfiehlt, da er keine sonstige Ursache findet.

Manche Augenuntersuchungen werden nicht immer standardmäßig angeboten

Um die Augenuntersuchungen zu komplettieren, wird bei Nichtvorliegen oder Sicherung der Diagnose Stauungspapille teilweise noch eine VEP (=visuell evozierte Potentiale) Untersuchung der Sehnerven durchgeführt. Dazu sitzt man in einiger Entfernung von einem Monitor und bekommt Elektroden auf den Kopf an den Stellen befestigt, wo das Sehfeld liegt. Auf dem Monitor werden Zeichen dargestellt und mit den Elektroden gemessen, ob die Leitfähigkeit der Sehnerven beeinträchtigt ist. Das VEP wird häufig in Kliniken durchgeführt. Bei einigen wird noch ein OCT (Optische Kohärenztomografie) oder eine bildliche Darstellung des Augenhintergrundes angefertigt. Die Darstellungen des Augenhintergrundes sind in der Regel IGeL (=Individuelle Gesundheitsleistung) der Augenärzte. Hier ist vorher abzuklären, ob diese selbst bezahlt werden müssen. In einer größeren Klinik können sie zum Standardprogramm gehören.

Damit sind die technischen Untersuchungen abgeschlossen und unauffällig bzw. eine Stauungspapille vorhanden. Die Kopfschmerzen und Sehstörungen bestehen aber weiterhin.

Der nächste Schritt ist dann eine Lumbalpunktion

Diese ist immer zwingend notwendig, um eine sichere Diagnose zu stellen. Bei dieser Untersuchung wird eine Kanüle durch die Zwischenwirbelräume der Lendenwirbelsäule in den Duralsack eingeführt und der Druck des nun austretenden Liquors (=Hirnwasser) mittels eines an der Kanüle befestigten Schlauches über einem Lineal oder mittels Manometer gemessen. Beträgt der Druck mehr als 15 mm/Hg (=Quecksilbersäule) oder 20cm/H2O (=Wassersäule) spricht man von einem erhöhten intrakraniellen Druck. Bei Übergewicht wird die Grenze teilweise auf 25cm/H2O hochgesetzt. Der Liquor wird zusammen mit einer gleichzeitig abgenommenen Blutprobe ins Labor geschickt.

Sind beide Proben unauffällig und der Liquor glasklar, steht die Diagnose

Es ist eine intrakranielle Hypertension (Pseudotumor cerebri) vorhanden, bezeichnet auch als Idiopathische intrakranielle Hypertension (wenn die Ursache unbekannt ist) bzw. Sekundäre intrakranielle Hypertension (wenn die Ursache bekannt ist, z.B. hormonelle Störungen).  Der Begriff Benigne (=gutartige) intrakranielle Hypertension gilt als überholt, da immer das Risiko einer Erblindung bei nicht ausreichender Behandlung besteht und die Erkrankung als chronisch gilt.

Nicht alle Untersuchungen werden ambulant durchgeführt

Es kommt auch darauf an, wo die Diagnose gestellt wird. So sind für eine Lumbalpunktion z.B. regelmäßig eine bis zwei Übernachtungen im Krankenhaus einzuplanen, teilweise auch mehr. Diese ist dann gleichzeitig auch der erste Schritt der Therapie, da damit der Überdruck vorübergehend gemindert wird. Einen Anhaltspunkt der weiteren Therapieschritte bieten beispielsweise die Leitlinien der Deutschen Gesellschaft für Neurologie. Auch sind Behandlungsarten der intrakraniellen Hypertension hier zusammengefasst.

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