Datenschutzerklärung für Studien

Das Zentrum für seltene Erkrankungen der Universität Bonn führt in Zusammenarbeit mit der Deutschen Gesellschaft für intrakranielle Hypertension e.V. (DGIH) Studien zur Erkrankung Pseudotumor cerebri (idiopathische intrakranielle Hypertension) durch. Im Fokus stehen hierbei mögliche Ursachen, verbesserte Diagnose- und Behandlungsmöglichkeiten sowie Vermeidungsstrategien. Gemeinsam verfolgen wir das Ziel, die Versorgungssituation und Lebensqualität aller Betroffenen nachhaltig zu verbessern.

Bei Betroffenenstudien werden besondere Arten personenbezogener Daten verarbeitet (Gesundheitsdaten). Der Schutz von Gesundheitsdaten ist uns ein wichtiges Anliegen. Ihre Personendaten und Angaben werden von uns vertraulich behandelt. Zu diesem Zweck werden die Befragungen pseudonymisiert.

1. Registrierung: Die Registrierung erfolgt über eine Webseite der DGIH. Um als Betroffener an der Befragung teilzunehmen, ist die Mitgliedschaft in unserem Forum erforderlich. Die Mitgliedschaft wird während des Anmeldevorganges automatisch festgestellt. Mit Abschluss der Registrierung wird Ihnen eine eindeutige Kennung als Pseudonym zugewiesen.
2. Teilnahme: Mit dem zugewiesenen Pseudonym nehmen Sie auf der Webseite der Universität Bonn an der Betroffenenumfrage teil. Nach Ihrer Teilnahme wird Ihr Pseudonym als benutzt markiert und Ihre Antworten gespeichert. Beide Informationen werden von der Klinik in getrennten Dateien verwaltet und nicht zusammengeführt. Das bedeutet auch, dass Sie Ihre Angaben nach Abschluss der Umfrage nicht mehr ändern und mit Ihrer Kennung (Pseudonym) nicht erneut teilnehmen können.
3. Vertraulichkeit der Pseudonymisierung: Die DGIH versichert, die Zuordnung von personenbezogenen Daten zu den Pseudonymen vertraulich zu behandeln und nicht an die Universitätsklinik Bonn oder einen Dritten weiterzugeben. Ihre personenbezogenen Daten werden zu keinem Zeitpunkt mit den Umfrageergebnissen zusammengeführt.
4. Löschkonzept: Ihre Antworten werden bis zum Abschluss der Befragung auf den IT-Systemen der Universitätsklinik Bonn gespeichert. Nach der Auswertung werden die erhobenen Einzelangaben soweit gelöscht. Es ist mit einer Verwertungszeit zwischen 1-2 Jahren zu rechnen. Je nach Forschungsfrage muss sich die Universitätsklinik Bonn jedoch vorbehalten, Angaben soweit möglich anonym in ihre Veröffentlichungen zu übernehmen.

Ihre Fragen zur Befragung, zu Technik, Datenschutz und Datensicherheit beantwortet Ihnen gerne:

Deutsche Gesellschaft für intrakranielle Hypertension e.V.
Andreas Linder
Hauptstraße 88, 53604 Bad Honnef
AL@dgih.org

Alle Ihre übrigen Fragen beantwortet Ihnen gerne:
Zentrum für seltene Erkrankungen
Frau Dr. rer. nat. Christiane Stieber
Sigmund-Freud-Str. 25, 53105 Bonn
cstieber@uni-bonn.de (Tel. 0228/287-51070)