Gesundheitsberichterstattung: Anstieg der Fälle

Am 24.11.2016 wurden die Diagnosedaten der Krankenhäuser 2015 veröffentlicht.

4.151 Fälle (+6,44%) mit idiopathischer intrakranieller Hypertension (Pseudotumor cerebri) wurden im Jahr 2015 behandelt, davon waren 3.371 Frauen (+8,22%). Hierbei handelt es sich um vollstationäre Fälle. Die Zahlen können Dopplungen beinhalten.

Die Behandlungszahl der männlichen Patienten ist dagegen um etwa 0,6% von 785 auf 780 Behandlungen gesunken.

Die durchschnittliche stationäre Verweildauer beträgt weiter konstant 4,1 Tage. Sterbefälle wurden keine gemeldet.

Auf die Bevölkerungszahl Deutschland 2011 gerechnet, waren 8:100.000 der weiblichen Bevölkerung wegen PTC in vollstationärer Behandlung bzw. 5:100.000 der Gesamtbevölkerung.

Die Behandlungszahlen basieren auf den Diagnosedaten der Krankenhäuser ab 2000 (Eckdaten der vollstationären Patienten und Patientinnen). Gliederungsmerkmale: Jahre, Behandlungs-/Wohnort, ICD10.

Quelle: http://www.gbe-bund.de  Veröffentlichungsstand 24.11.2016

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Fallstudie über Octreotid veröffentlicht

cov200hIn der Ausgabe November 2016 der Zeitschrift Clinical Neurology and Neurosurgery findet sich eine Fallstudie über die Behandlung von fünf IIH-Patientinnen mit Octreotid. (Abstract)

Übersetzung des Abstract:

IIH wird charakterisiert durch einen erhöhten Schädelinnendruck ohne raumfordernde Läsionen, Sinusvenenthrombosen oder Hydrocephalus. Außerdem ist der Liquor selbst unauffällig. Hauptsymptome sind Kopfschmerzen, Beeinträchtigungen der Sehfähigkeit bis zu Sehbehinderungen. Gewichtsverlust, Carbon-Anhydrase-Hemmer und Entlastungspunktionen, Shunts, Sehnervenfensterungen und Stents gelten als Standardbehandlung. Octreotid, ein synthetisches Somatostatinanalogon, ist ebenfalls in der Lage die IIH-Symptome vorübergehend zu beseitigen. In der vorliegenden Arbeit wird die Behandlung von fünf Patientinnen mit Octreotid präsentiert und diskutiert, bei deren die konventionelle Therapie versagte.

Methodik: Fünf weibliche Patientinnen mit IIH und Versagen der konventionellen Therapie wurden mit Octreotid behandelt. Es wurde täglich subkutan über einen Zeitraum von sechs Monaten verabreicht. Die Dosis wurde so eingestellt, dass alle klinischen IIH-Symptome vorübergehend beseitigt wurden. Nach Ausschleichen der Medikation über einen Zeitraum von zwei Monaten, wurde der weitere klinische Verlauf aufgezeichnet.

Ergebnisse: Alle Patientinnen waren unter Octreotid symptomfrei. Nach dem Ausschleichen blieb eine Patientin weiter symptomfrei; eine Patientin wurde symptomfrei bei intramuskulärer Octreotidgabe. Eine Patientin bleib symptomfrei bei niedrig dosierter Weitergabe von Carbon-Anhydrase-Hemmern. Eine Patientin litt unter einer allergischen Reaktion, die eine Desensibilisierung erforderlich machte. Hiernach entwickelten sich Zahnschmerzen, die ein Ausschleichen des Octreotid erforderlich machten. Nach einer Shuntrevision bei einer Patientin linderten sich die Symptome ebenfalls.

Fazit: Es wurde nachgewiesen, dass a) klinische IIH-Symptome durch Octreotid vorübergehend beseitigt werden können. b) Eine sechsmonatige Behandlung mit Octreotid kann die IIH-Symptome nachhaltig beseitigen. c) Desensibilisierung ist bei einer Octreotidallergie möglich. Sollten IIH-Symptome nach einer zeitigen Octreotidbehandlung zurückkehren, kann die Verordnung niedrig dosierter Carbon-Anhydrase-Hemmer zu einer Linderung der Symptome führen. Intramuskuläre Gabe von Octreoid ist eine vielversprechende Langzeittherapieoption.

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Tag der seltenen Erkrankungen: Forschung

EURORDIS hat das Thema des Tages der seltenen Erkrankungen am 28.2.2017 bekannt gegeben:

„Forschung trägt Hoffnung zu den Betroffenen einer seltenen Erkrankung“.

(Eigene Übersetzung, offizielle Bekanntmachung steht noch aus.)

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Internetplattform Arzt-Klinik-Führer kommt 2017

Bad Honnef, den 15.08.2016 _Logo RAL 5010Pressemitteilung [PDF]

Die Deutsche Gesellschaft für intrakranielle Hypertension (DGIH e.V.) realisiert bis Mitte 2017 ihren Logo-BARMER-GEK-kleingeplanten Arzt-Klinik-Führer für Betroffene seltener Erkrankungen. Nach mehrjähriger Planungszeit und der jüngst erteilten Finanzierungszusage kann endlich die konkrete Umsetzung des Projektes starten. Dieses Bundesprojekt wird ermöglicht durch die Selbsthilfeförderung nach § 20h SGB V der BARMER GEK.

Ziel des Projektes ist die Verbesserung der Gesundheit und Lebensqualität Betroffener, in dem die Suche nach erfahrenen Ärztinnen und Ärzten durch eine Online-Datenbank verkürzt wird. Die Online-Datenbank enthält Bewertungen und Empfehlungen anderer Betroffener. Die Daten werden außerdem durch Entscheidungen anerkannter Fachgremien der Betroffenenverbände angereichert.

„Die Suche nach erfahrenen Ärztinnen und Ärzten ist eines der dringlichsten Probleme der Betroffenen seltener Erkrankungen, zu dem wir auch nach wie vor die meisten Anfragen erhalten“, so der DGIH-Vorstand. Die ersten Planungen für eine solche Plattform begannen bereits im Jahr 2014. Jedoch verzögerten die Rechtsunsicherheiten hinsichtlich solcher Bewertungsplattformen und die Umsetzuneyrd2019g der EU-Datenschutz-Grundverordnung das Projekt erheblich. Nachdem eine sichere Rechtsgrundlage und ein Bewertungsrahmen feststand, konnte nun die Finanzierungsfrage positiv geklärt werden.

„Die Entwicklungsphase wird nun etwa ein Jahr in Anspruch nehmen, sodass wir Mitte 2017 mit der offiziellen Eröffnung rechnen.“ Im Pilotverfahren wird die Plattform zunächst für die Krankheit idiopathische intrakranielle Hypertension (Pseudotumor cerebri) spezialisiert. Nach einer erfolgreichen Testphase soll die Plattform der Öffentlichkeit und insbesondere auch anderen Verbänden für seltene Erkrankungen zur Verfügung gestellt werden.

Zusammen mit dem PTC-Forum zur effizienteren Kommunikation untereinander und einer Wissensdatenbank zur gebündelten Information über effektive Behandlungsmöglichkeiten ist das Projekt Teil der „EURORDIS Campaign for European Year for Rare Diseases 2019“-Strategie der Vereinigung.

 

Zur Veröffentlichung, honorarfrei. Belegexemplar oder Hinweis erbeten.

Pressekontakt: Andreas Linder, Hauptstraße 88, 53604 Bad Honnef
E-Mail presse16@dgih.org (bevorzugt)
Tel. +49 22 24 – 919 88 90
Fax +49 22 24 – 919 88 94
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Twitter dgih.org/t

 

Über die Deutsche Gesellschaft für intrakranielle Hypertension

An erhöhtem Schädeldruck unbekannter Ursache (idiopathische intrakranielle Hypertension – auch bekannt als Pseudotumor cerebri) erkranken in Deutschland jährlich ca. 800 Menschen; gefährdet sind besonders Frauen im Alter zwischen 20 und 45 Jahren. Vor allem Kopfschmerzen und Sehstörungen werden oft nicht rechtzeitig erkannt und zugeordnet. Unbehandelt kann die dauerhafte Schädigung des Sehnervs zur Erblindung führen. Die medizinische Behandlung und Betreuung dieser chronischen Krankheit sind noch uneinheitlich. Wenn auch durch Richtlinien der Deutschen Gesellschaft für Neurologie mittlerweile ein Behandlungsvorschlag vorliegt, sind doch Langzeitverlauf, Spätfolgen und damit verbundene Fragen bislang völlig ungeklärt. Die schmerzhaften Therapien – hierzu gehören auch neurochirurgische Eingriffe – bekämpfen nur die Symptome. Die Heilungsaussichten sind ungewiss. Der Krankheitsverlauf kann sich über Jahre erstrecken.

Die Deutsche Gesellschaft für intrakranielle Hypertension ist eine eingetragene, als gemeinnützig anerkannte Selbsthilfeorganisation auf Bundesebene. Als Bindeglied zwischen derzeit mehr als 900 Betroffenen sowie Medizin und Forschung versucht sie, die Behandlungssituation durch Wissenstransfer, Informations- und Erfahrungsaustausch nachhaltig zu verbessern. Der Austausch zwischen Betroffenen, sowohl in Internetforen als auch bei persönlichen Begegnungen, soll vor allem zur Selbsthilfe anleiten und Patientenkompetenz vermitteln. Langfristig soll der wissenschaftliche Austausch und die spezifische Ursachenforschung vorangetrieben werden.

Die DGIH ist die größte deutschsprachige Organisation, die sich ausschließlich mit dieser Thematik beschäftigt. Sie wird aus dem Selbsthilfeetat der gesetzlichen Krankenkassen sowie aus Spenden und Mitgliedsbeiträgen finanziert. Im Juni 2014 hat die Bundeskanzlerin die DGIH als eine der 25 effizientesten sozialen Initiativen im Rahmen des Startsocial-Wettbewerbs ausgezeichnet.

Europäische Patientenvertreter gewählt

logo-eurordisDie DGIH ist Mitglied im Europäischen Referenznetzwerk (ERN/ePAG) „Rare neurological diseases“. Im April wurden dort die ersten Patientenvertreter gewählt, welche auf europäischer Ebene die Patientenbedürfnisse vertreten und von der Europäischen Union an künftig politischen Entscheidungen beteiligt werden. Für die neurologischen Erkrankungen sind gewählt worden:

  • John Richard McFarlane, European Polio Union (Irland)
  • Isabella Brambilla, Dravet Italia Onlus (Italien)
  • Tsvetana Schyns-Liharska, European Network for Research on Alternating Hemiplegia (Belgien)
  • Cathalijne Van Doorne, euro-Ataxia and European Federation of Neurological Associations (Niederlande)
  • Piero Santantonio, Mitocon Onlus (Italien)
  • Mary Kearney, Friedreich’s Ataxia Research Alliance Ireland (Irland)

Herzlichen Glückwunsch!

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