DGIH Nachrichten

Fallstudie über Octreotid veröffentlicht

In der Ausgabe November 2016 der Zeitschrift Clinical Neurology and Neurosurgery findet sich eine Fallstudie über die Behandlung von fünf IIH-Patientinnen mit Octreotid. (Abstract) Übersetzung des Abstract: IIH wird charakterisiert durch einen erhöhten Schädelinnendruck ohne raumfordernde Läsionen, Sinusvenenthrombosen oder Hydrocephalus. Außerdem ist der Liquor selbst »»

Tag der seltenen Erkrankungen: Forschung

EURORDIS hat das Thema des Tages der seltenen Erkrankungen am 28.2.2017 bekannt gegeben: „Forschung trägt Hoffnung zu den Betroffenen einer seltenen Erkrankung“. (Eigene Übersetzung, offizielle Bekanntmachung steht noch aus.)

Internetplattform Arzt-Klinik-Führer kommt 2017

Bad Honnef, den 15.08.2016 – Pressemitteilung [PDF] Die Deutsche Gesellschaft für intrakranielle Hypertension (DGIH e.V.) realisiert bis Mitte 2017 ihren geplanten Arzt-Klinik-Führer für Betroffene seltener Erkrankungen. Nach mehrjähriger Planungszeit und der jüngst erteilten Finanzierungszusage kann endlich die konkrete Umsetzung des Projektes starten. Dieses Bundesprojekt wird ermöglicht »»

Europäische Patientenvertreter gewählt

Die DGIH ist Mitglied im Europäischen Referenznetzwerk (ERN/ePAG) „Rare neurological diseases“. Im April wurden dort die ersten Patientenvertreter gewählt, welche auf europäischer Ebene die Patientenbedürfnisse vertreten und von der Europäischen Union an künftig politischen Entscheidungen beteiligt werden. Für die neurologischen Erkrankungen sind gewählt worden: John »»

DGIH erhält Selbsthilfeförderung

Als Selbsthilfebundesorganisation erhält die Deutsche Gesellschaft für intrakranielle Hypertension im Förderjahr 2016 erneut eine pauschale Festbetragsförderung durch die GKV-Gemeinschaftsförderung Selbsthilfe auf Bundesebene. Der Zuschuss unterstützt die weitere Öffentlichkeitsarbeit der Organisation sowie die Teilnahme an Kongressen, Tagungen und Fachveranstaltungen (z.B. DGN-Neurologenkongress 21.-24.9. in Mannheim, Stand N »»

Heute ist der Tag der Seltenen Erkrankungen.

Bad Honnef, 29.2.2016 – Rund vier Millionen Menschen in Deutschland leben mit einer der 6.000 bis 8.000 chronischen seltenen Erkrankungen. Zusammen mit unserer Dachorganisation ACHSE ruft auch die Deutsche Gesellschaft für intrakranielle Hypertension auf: Gebt den Seltenen Eure Stimme, damit Menschen mit seltenen Erkrankungen mit »»

Prognose bestätigt: 3.900 vollstationäre Behandlungen in 2014

Bad Honnef, 5.4.16 – „Die Fallzahlen deuten ein weiteres Wachstum in den kommenden Jahren an: 2014 könnten bereits mehr als 3.500 Behandlungen jährlich stattfinden“, hieß es seit Dezember 2013 auf unserer Homepage. Die aufgrund der Gesundheitsdaten bis 2011 gestellte Prognose hat sich genau bestätigt: „Irgendwann »»

Zum Geburtstag viel Glück…

Die DGIH feiert heute ihren 3. Geburtstag. Das ist insbesondere ein Verdienst unserer treuen Mitglieder, die die Aufklärung rund um unsere sehr seltene Krankheit finanziell und tatkräftig unterstützen. Herzlichen Dank dafür!

Maria R. (w, 25), Wilhelmshafen

FamStand/Kinder: ledig/ 1 Kind gelernter Beruf/Studienfach: Hauswirtschafterin zuletzt tätig als: Hausfrau/Mutter zZt arbeitssuchend KRANKENGESCHICHTE 1. Diagnose am: 13.01.2016 Eingangsdruck (Höhe): <50 lzt. Messung: s.o. Druckhöhe: s.o. Medikation/Dosierung: Acemid 1000mg Shunt? Nein Augen betroffen? ja, gesichtsfeldausfälle und an schlimmen Tagen Doppelbilder Beschwerden z.Zt.: Kopfschmerzen, Müdigkeit, Licht- und Geräuschempfindlichkeit, Vergesslichkeit, »»

2016: Betroffenentreffen Pseudotumor cerebri

Nachdem unsere bundesweiten Betroffenentreffen regelmäßig gerne angenommen wurden, stehen nun auch für das kommende Jahr 2016 weitere Termine fest. Ehrenamtlich haben sich Helfer aus ganz Deutschland bereit erklärt, in ihrer Wunschstadt nach geeigneten Einzugsmöglichkeiten Ausschau zu halten und als ortskundiger Ansprechpartner bereit zu stehen. Einen »»

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